«Старший уже перестал есть, ходить, говорить». История Анны и ее сыновей с синдромом Хантера

Share it Please

 

Казалось бы, в жизни у Анны все хорошо: двое сыновей, любящий муж, собака, конные прогулки по выходным…

Но мало кто догадывается, через что проходит женщина каждый день. В 2 года старшему сыну, Федору, поставили страшный диагноз — мукополисахаридоз, или синдром Хантера. Из-за недостающего фермента, который отвечает за расщепление полисахаридов, ребенок медленно теряет навыки и внешне отличается от других детей.


Оказалось, что Анна носитель сломанного гена, а заболеть могут только мальчики. Жизнь молодой семьи превратилась в кошмар: самостоятельное лечение стоит 10 тысяч долларов в неделю, а терапия должна продолжаться всю жизнь.

Государство оплачивает терапию младшему сыну, а старшему пришел отказ, и он медленно увядает. Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.


'; (function() { var dsq = document.createElement('script'); dsq.type = 'text/javascript'; dsq.async = true; dsq.src = '//' + disqus_shortname + '.disqus.com/embed.js'; (document.getElementsByTagName('head')[0] || document.getElementsByTagName('body')[0]).appendChild(dsq); })();
Администрация сайта не несёт ответственности за содержание рекламных материалов и информационных статей, которые размещены на страницах сайта, а также за последствия их публикации и использования. Мнение авторов статей, размещённых на наших страницах, могут не совпадать с мнением редакции.© Copyright 2017 Vrazum.ru Designed By Templateism | Seo Blogger Templates